Update

Nou, daar ben ik weer eens. Lang geleden he! Er is wel veel gebeurd in die tijd hoor, en we hebben het ook reuze druk gehad. We zijn natuurlijk met vakantie geweest, lekker in de Belgische Ardennen


en het onderzoek van het MKD het Kabouterhuis heeft plaatsgevonden. Wat een gedoe zeg. Bezoekjes aan de logopediste, fystiotherapeut, kinderarts en orthopedagoog, en dan werd ik ook nog thuis en op Mirakels een aantal keer geobserveerd. En dan hebben we de oogarts en oorarts nog niet eens bezocht. Maar ik vond het niet erg. Wel leuk al die aandacht, en steeds verschillend speelgoed. Wat een mooie spulletjes hebben ze daar zeg!
Al met al blijkt uit het onderzoek dat ik op eigenlijk alle gebieden ruim 1,5 jaar achterloop op mijn chronologische leeftijd, en dat je dus feitelijk kunt spreken van een verstandelijke beperking. Dat gegeven samen met de teksten die hier op de weblog verschijnen zullen bij jullie wel het vermoeden doen rijzen dat ik deze blog niet zelf bij houd. Inderdaad, een goed bewaard geheim is dat mama uit mijn naam deze stukjes schrijft. Ssst, niet verder vertellen hoor!
Er wordt nu een indicatie aangevraagd, zodat ik straks naar het kinderdagcentrum De Zevenster mag. Daar kom ik dan op een groep die de 'Klavertjes' heet, en waar ik word
voorbereid zodat ik uiteindelijk naar een in Hoofddorp gevestigde dependance van de Dr. A. van Voorthuijsenschool mag, een school voor zeer moeilijk lerende kinderen (ZMLK). Ik ben woensdag met papa en mama bij De Zevenster wezen kijken, en ik vond het daar echt heel mooi. Elke kamer staat daar vol met speelgoed, in de kasten staat ook allemaal speelgoed. Ik riep telkens "wauw!" In de gang staat een hele mooie grote speeltrein en het staat er vol met fietsjes en autootjes. Er is ook een snoezelkamer, waar je zintuigen geprikkeld worden, met mooie lichtjes, geluidjes en een heel leuk waterbed om in te wiegen. De Zevenster heeft zelfs een zwembad! Op mijn groep, zijn vooral jongetjes maar er is ook een meisje dat Nynke heet, die ongeveer even groot is als ik en er heel lief uit ziet. Ze wilde wel mijn auto afpakken geloof ik, maar daar komen we wel uit.

De Zevenster

Het zal nog wel een paar weken duren voordat de indicatie rond is, maar dan zal ik naar dit kinderdagcentrum gaan. Daar kunnen ze mij heel goed op mijn eigen niveau verder helpen zodat ik als ik uiteindelijk naar school ga, ik ietsjes steviger in mijn schoentjes sta. Volgens mij sta ik al heel stevig in mijn schoenen hoor! Ik kan namelijk reuze hard wegrennen, hahaha.
Als je hierover vragen hebt, dan moet je mijn papa of mama maar even vragen.

Kusje, Lieve

Poeh he!

Hoi allemaal!

Poeh he, lang geleden dat ik jullie iets over mijzelf verteld heb. Het gaat goed met mij hoor! Mijn zus is jarig geweest, en mijn mama, en ik leer steeds meer woordjes. Ik hou erg van zingen, en zo heel af en toe zing ik stiekem van de krokodil, zonder dat iemand het hoort. Ik ben trouwens gek op het boek 'de Reuzenkrokodil' van Roald Dahl. Niet dat ik geduld heb om het hele verhaal te horen hoor! Maar mama kan het ook op een snelle manier. Ik blader dan naar de juiste bladzijde, en mama doet gekke stemmetjes. Vooral Huppeldepup de aap vind ik erg grappig. 

Verder heb ik vandaag nieuwe schoentjes gekregen. Dat werd wel eens tijd hoor. Ik word hier wat betreft kleding en schoenen zwaar verwaarloosd. Maar met name op het gebied van schoenen. Ik draag altijd met plezier de afdankertjes van mijn grote zus Sterre en mijn grote nicht Miloe, maar nu liep ik al een hele tijd met laarsjes die me eigenlijk net even te groot zijn. Dat geeft op zich niet zo enorm, ik kon er tenminste in met mijn tenen wiebelen (en mama hoopte denk ik dat mijn voeten ook extra zouden groeien als ze zoveel extra ruimte hadden). Het lastige was wel dat ik bij mijn frequente driftbuien, mijn schoenen altijd uit schop. En mama was het denk ik wel zat om de hele tijd mijn schoenen van de andere kant van de straat te moeten ophalen. Haha, nu heb ik dus nieuwe!! Was trouwens wel lachen hoor, met mij in de schoenenwinkel. Hihi! Mama en die mevrouw van de winkel wilde weleens weten welke schoenmaat ik nodig had. Maar ik niet hoor! Dus ik wilde niet op zo'n meetapparaat staan. Nog leuker werd het toen we schoenen gingen passen. Passen wilde ik wel, maar het is natuurlijk wel reuzeleuk om daarna door de winkel te gaan rennen. Ook ontzettend geinig is het om allerlei schoenen van het rek te trekken. Maar owee als mamma mij vasthoudt, dan word ik kwaad! Je moet mij niet in mijn vrijheid beperken, dat staat in elk boek over kinderen (dat in de jaren 60 geschreven is, MvL). Hoe dan ook, het is gelukt, en ik vind ze zelf prachtig.

Wat betreft die driftbuien, die vallen heus best mee hoor. Het is gewoon zo dat ze mij niet zo moeten storen als ik net iets leuks aan het doen ben. Haal mij niet van de schommel af om naar huis te gaan, idem dito met de glijbaan, laat me niet stilstaan en wachten met mij kinderkarretje bij de kassa om te betalen, en als ik niet in de kinderstoel wil moet je mij daar ook niet in zetten. 

Dokter van de Kamp, dat is de klinisch geneticus, heeft nog altijd niets kunnen vinden aan mijn chromosoompjes. Geen angelman, geen rett, en ook het array onderzoek heeft niets opgeleverd. Voorlopig staat het even stil. Echt aanknopingspunten om verder te kijken zijn er nu niet. Misschien dat er over een paar jaar nog eens verder gekeken kan worden. De genetici worden steeds knapper, en weten dan misschien wel weer meer. In mei, gaat er als het goed is wel een onderzoek starten van het medisch kinderdagverblijf. Dan gaan ze kijken hoe het met mij gaat: thuis, en bij mirakels. Dan wordt er ook van allerlei onderzoek gedaan, en hopen we een beetje meer te weten te komen over waar ik straks als ik 4 ben het beste naar school kan gaan. 

Kusje,

Lieve

Muzikaal talent!

Gelukkig nieuwjaar!!!!

Hoi allemaal!

Gelukkig 2010! Een heel gezond en fijn nieuw jaar voor iedereen! Ik lig nu weer in mijn bedje, maar ben er om kwart voor 12 uitgehaald door mama, en toen mocht ik vuurwerk kijken. Ik wilde er eerst niet uit, en daarna eigenlijk niet meer in. Hihihi. Ik vond het wel heel "wauw"!

Het is lang geleden dat ik iets geschreven heb. Niet dat we niks te vertellen hebben, maar mama maakte zich ineens druk om mijn privacy enzo. Omdat ze alles over mij vertelt, en dat wellicht later wel eens verkeerd gebruikt zou kunnen worden. Dat ik bijvoorbeeld later ergens solliciteer, en dat ze dan op mijn naam gaan googlen, en dat ze dan veel te veel informatie over mij krijgen. Maar nu kun je instellen dat deze blog niet gegoogled wordt, en dan vertrouwen we het wel weer een beetje.

Maar ik had dus wel heel veel te vertellen, en een beetje gaan we wel inhalen van wat we nog weten, de komende tijd, maar we slaan vooral een paar maandjes uit mijn leven over ben ik bang....

Het belangrijkste: Ik ben 3 jaar! Ik was de 24e jarig, en het was heel leuk. Ik heb super veel cadeautjes gekregen, en het allermooiste cadeau kreeg ik van superoma: een schoonmaaksetje. Ik kan er heerlijk mee poetsen en vegen, en ruzie maken met mijn zus over wie de dweil mag vasthouden. Ik wilde 'm zelfs niet loslaten toen ik uiteindelijk naar bedje moest. Dat kun je op de foto wel zien. Mama heeft 'm uiteindelijk maar uit mijn bedje gehaald toen ik sliep, anders werd ik héél boos!

Verder gaat alles goed met mij, jullie horen binnenkort meer!!!

Kusje,
Lieve

waterpokken part III, en de klinisch geneticus.

Hoi!



Dachten we hier toch dat we wel zo'n beetje klaar waren met ziek zijn, heb ik vandaag weer koorts! Niet zo heel hoog, 39 graden voor mijn middagslaapje en 38,6 erna, maar toch niet leuk. Ik speel wel gewoon, en knuffel lekker, maar ik ben erg warm en kijk niet helemaal fit uit mijn oogjes. Zou het nog met de waterpokken te maken hebben? Mama denkt dat ik misschien een infectietje heb opgelopen met het krabben aan de waterpokjes, of het spelen in de zandbak bij de Rupsen. We gaan morgen wel even met de huisarts bellen, want we willen geen complicaties!

Er heeft trouwens wel een andere dokter met ons gebeld, de klinisch geneticus die naar mijn chromosoompjes heeft gekeken. Ze hebben nog niks gevonden, ik heb het juiste aantal chromosoompjes, er ontbreken geen stukjes, en er zitten ook geen rare uiteinden aan. Ook mijn stofwisseling is goed. In mijn urine hebben ze wel een vergote hoeveelheid van het een of andere stofje gevonden, maar dat hebben ze nagetrokken en bij het DNA onderzoek vonden ze dit niet terug, zodat dit ook voorlopig uitgesloten wordt. Nu gaan ze nog wel een onderzoek doen, waarin ze naar specifieke chromosoomafwijkingen gaan zoeken. Dat gaat ook weer drie maanden duren. Maar gelukkig hebben ze daar nog genoeg DNA voor, en hoeven ze me niet opnieuw te prikken.
De dokter wil namelijk, omdat ik een kleine hoofdomtrek heb, kijken of ik een gen heb dat verwant is aan het Rett-syndroom, en op initiatief van mama gaan ze ook kijken of ik misschien iets van het Angelman-syndroom heb. Beide wel heel heftige stoornissen. Mama verwacht dat het allemaal zo'n vaart niet zal lopen. We zien wel!

Kusje,
Lieve

Waterpokken, the sequel

Hoi!

Nou, de waterpokken zijn goed uitgebroken, hoor. En ik heb toch een jeuk! Het is ook zo ontzettend warm buiten. Iedereen zegt steeds dat de pokjes daar zo lekker van uitdrogen, maar dat is niet zo hoor! Door de warmte ga ik alleen maar zweten, krijg ik meer jeuk, en krab ik meer. Niks aan. Ze zitten overal, onder mijn haar, onder mijn luier, bij mijn mondje, op mijn buik en mijn rug en in mijn nekje. Mama kon me hier nog een lachje ontlokken voor de foto, maar verder ben ik heus heel zielig hoor
Kusje,Lieve

waterpokken!

Hoi!

Ik heb de waterpokken. Ik had al van die gekke puistjes, en ook pukkeltjes rond mijn mond. Ik leek wel een puber! Maar nu heb ik er nog meer, en heb ik dus de waterpokken. Het jeukt wel een beetje, maar verder gaat het goed hoor. Ik ben alleen vandaag wel lekker bij opa en oma geweest, omdat mama niet zeker wist of ik wel naar de Rupsen mag. Vandaag heeft papa het gevraagd, en ik mag gewoon komen. Want besmettingsgevaar was er al een poosje. Dus morgen ga ik lekker naar de rupsen, nog meer kindertjes ziek maken. Hebben ze met mij tenslotte ook gedaan. Hihi. Vind je trouwens niet dat ik geweldig poseer. Ik lijk wel zo'n kindje uit de medische encyclopedie!!

Kusje,

Lieve