05 januari 2010
01 januari 2010
Gelukkig nieuwjaar!!!!

Hoi allemaal!
Gelukkig 2010! Een heel gezond en fijn nieuw jaar voor iedereen! Ik lig nu weer in mijn bedje, maar ben er om kwart voor 12 uitgehaald door mama, en toen mocht ik vuurwerk kijken. Ik wilde er eerst niet uit, en daarna eigenlijk niet meer in. Hihihi. Ik vond het wel heel "wauw"!
Het is lang geleden dat ik iets geschreven heb. Niet dat we niks te vertellen hebben, maar mama maakte zich ineens druk om mijn privacy enzo. Omdat ze alles over mij vertelt, en dat wellicht later wel eens verkeerd gebruikt zou kunnen worden. Dat ik bijvoorbeeld later ergens solliciteer, en dat ze dan op mijn naam gaan googlen, en dat ze dan veel te veel informatie over mij krijgen. Maar nu kun je instellen dat deze blog niet gegoogled wordt, en dan vertrouwen we het wel weer een beetje.
Maar ik had dus wel heel veel te vertellen, en een beetje gaan we wel inhalen van wat we nog weten, de komende tijd, maar we slaan vooral een paar maandjes uit mijn leven over ben ik bang....
Het belangrijkste: Ik ben 3 jaar! Ik was de 24e jarig, en het was heel leuk. Ik heb super veel cadeautjes gekregen, en het allermooiste cadeau kreeg ik van superoma: een schoonmaaksetje. Ik kan er heerlijk mee poetsen en vegen, en ruzie maken met mijn zus over wie de dweil mag vasthouden. Ik wilde 'm zelfs niet loslaten toen ik uiteindelijk naar bedje moest. Dat kun je op de foto wel zien. Mama heeft 'm uiteindelijk maar uit mijn bedje gehaald toen ik sliep, anders werd ik héél boos!
Verder gaat alles goed met mij, jullie horen binnenkort meer!!!
Kusje,
Lieve
Gepost door
Lieve
op
01:40
0
reacties
08 juli 2009
waterpokken part III, en de klinisch geneticus.
Hoi!
Dachten we hier toch dat we wel zo'n beetje klaar waren met ziek zijn, heb ik vandaag weer koorts! Niet zo heel hoog, 39 graden voor mijn middagslaapje en 38,6 erna, maar toch niet leuk. Ik speel wel gewoon, en knuffel lekker, maar ik ben erg warm en kijk niet helemaal fit uit mijn oogjes. Zou het nog met de waterpokken te maken hebben? Mama denkt dat ik misschien een infectietje heb opgelopen met het krabben aan de waterpokjes, of het spelen in de zandbak bij de Rupsen. We gaan morgen wel even met de huisarts bellen, want we willen geen complicaties!
Er heeft trouwens wel een andere dokter met ons gebeld, de klinisch geneticus die naar mijn chromosoompjes heeft gekeken. Ze hebben nog niks gevonden, ik heb het juiste aantal chromosoompjes, er ontbreken geen stukjes, en er zitten ook geen rare uiteinden aan. Ook mijn stofwisseling is goed. In mijn urine hebben ze wel een vergote hoeveelheid van het een of andere stofje gevonden, maar dat hebben ze nagetrokken en bij het DNA onderzoek vonden ze dit niet terug, zodat dit ook voorlopig uitgesloten wordt. Nu gaan ze nog wel een onderzoek doen, waarin ze naar specifieke chromosoomafwijkingen gaan zoeken. Dat gaat ook weer drie maanden duren. Maar gelukkig hebben ze daar nog genoeg DNA voor, en hoeven ze me niet opnieuw te prikken.
De dokter wil namelijk, omdat ik een kleine hoofdomtrek heb, kijken of ik een gen heb dat verwant is aan het Rett-syndroom, en op initiatief van mama gaan ze ook kijken of ik misschien iets van het Angelman-syndroom heb. Beide wel heel heftige stoornissen. Mama verwacht dat het allemaal zo'n vaart niet zal lopen. We zien wel!
Kusje,
Lieve
Gepost door
Lieve
op
17:48
1 reacties
01 juli 2009
Waterpokken, the sequel
Nou, de waterpokken zijn goed uitgebroken, hoor. En ik heb toch een jeuk! Het is ook zo ontzettend warm buiten. Iedereen zegt steeds dat de pokjes daar zo lekker van uitdrogen, maar dat is niet zo hoor! Door de warmte ga ik alleen maar zweten, krijg ik meer jeuk, en krab ik meer. Niks aan. Ze zitten overal, onder mijn haar, onder mijn luier, bij mijn mondje, op mijn buik en mijn rug en in mijn nekje
. Mama kon me hier nog een lachje ontlokken voor de foto, maar verder ben ik heus heel zielig hoorKusje,Lieve
Gepost door
Lieve
op
17:42
1 reacties
29 juni 2009
waterpokken!
de medische encyclopedie!!
Gepost door
Lieve
op
17:33
1 reacties
21 juni 2009
Ogen dicht!
Hoi!
Ik heb een nieuwe jurk. Vinden jullie 'm mooi? Ik ook hoor, met al die leuke dieren erop. Daarom heb ik mijn ogen heus niet dicht op de foto. Maar ik vind blindemannetje zo'n leuk spelletje! Dan zegt mama bijvoorbeeld:" Wie komt er in mijn hokkie! " En dan doe ik mijn ogen dicht, en dan loop ik op haar af. Het is altijd heel spannend, vooral binnen, of ik niet ergens tegenop loop. But you know me: living on the edge!!!
Kusje,
Lieve
Gepost door
Lieve
op
17:22
0
reacties
24 mei 2009
Tuinieren
Hallo!
Vandaag hebben papa en ik het druk, want wij zijn aan het werk in de tuin. Over twee weekjes is er een feestje bij ons, en hoewel de tuin wel nog niet mooi zal worden, is ‘ie dan in elk geval weer een beetje begaanbaar. Dus zijn wij het oerwoud aan het trotseren, en alle botanische uitwassen uit de jungle aan het roeien. Of zoiets. Ik help in elk geval reuzegoed, en bloedserieus mee, zoals je wel kunt zien. We pakken steeds plantjes, en die gooien we op de hoop. Dat heb ik papa, mama en Sterre ook zien doen. Dus dat kan ik ook.
Wel flauw dat mama mij net bij kop en kont pakte, en mij zomaar in het bad zette. Het lege bibabad wel te verstaan, en de douche openzette. Dat vind ik helemáál niet leuk! Ik wilde naar buiten, papa helpen, en schreeuwde dan ook moord en brand, maar het hielp me niks. En nu lig ik dan op mijn bedje voor een middagdutje. Maar eerst natuurlijk stiekem even op mijn notebookje dit stukje voor jullie typen. Kusje! Lieve
Gepost door
Lieve
op
13:50
1 reacties

